Antes da Internet: Como eram tratados os Autistas quando quase ninguém sabia o que era ...

 Antes do diagnóstico: como era viver com autismo em uma época de desconhecimento e preconceito

Imagine crescer em uma época em que ninguém falava sobre autismo. Não existia internet para pesquisar comportamentos, compartilhar experiências ou encontrar outras pessoas que enfrentavam dificuldades semelhantes. O acesso à informação era limitado, os estudos ainda estavam em desenvolvimento e a compreensão sobre o funcionamento do cérebro humano era muito diferente da que temos hoje.

Para muitas pessoas que nasceram nas décadas de 1950, 1960, 1970, 1980 e até mesmo nos anos 1990, viver com características do Transtorno do Espectro Autista (TEA) significava enfrentar um mundo que nem sempre compreendia suas necessidades.

Muitas cresceram sem diagnóstico, sem acompanhamento adequado e, principalmente, sem saber que determinadas dificuldades, sensibilidades e diferenças faziam parte de uma condição do neurodesenvolvimento.

O que hoje conseguimos identificar como manifestações do autismo, naquela época frequentemente recebia outros nomes: timidez excessiva, teimosia, falta de educação, esquisitice, isolamento, mania, dificuldade de convivência ou até mesmo falta de inteligência.

Por trás desses julgamentos, havia pessoas tentando se adaptar a um mundo que exigia delas comportamentos que nem sempre conseguiam reproduzir.

Quando as diferenças sensoriais eram confundidas com manias

Uma das questões mais importantes para compreender a experiência das pessoas autistas no passado é a sensibilidade sensorial.

Atualmente, sabemos que o processamento sensorial pode funcionar de maneira diferente em pessoas autistas. Sons, luzes, cheiros, texturas, temperaturas, sabores e determinados contatos físicos podem provocar reações muito intensas.

Mas imagine uma criança que não suportava o barulho da sala de aula, que tapava os ouvidos diante de sons altos, que não conseguia usar determinadas roupas por causa da textura do tecido ou que apresentava grande resistência a experimentar alimentos.

Sem conhecimento sobre o autismo, essas reações poderiam ser interpretadas como birra, frescura, desobediência ou comportamento inadequado.

Algumas crianças eram obrigadas a permanecer em ambientes que lhes provocavam sofrimento. Outras eram repreendidas por não conseguirem participar de festas, brincadeiras, reuniões familiares ou atividades escolares.

Havia também aquelas que precisavam de silêncio, previsibilidade e organização para se sentirem seguras, mas eram constantemente cobradas por não aceitarem mudanças inesperadas.

O problema não estava necessariamente na falta de vontade de participar. Muitas vezes, estava na dificuldade de processar estímulos que outras pessoas recebiam sem o mesmo desconforto.

Bullying, cobranças e estigmas: crescer sendo considerado diferente

A escola, que deveria ser um ambiente de aprendizado e socialização, podia se transformar em um dos lugares mais difíceis para uma criança com características autistas.

Dificuldades de comunicação, interpretação de situações sociais, contato visual, interação com colegas e compreensão de brincadeiras irônicas podiam fazer com que essa criança fosse vista como estranha ou inadequada.

O bullying nem sempre era reconhecido como tal. Apelidos, imitações, exclusão das brincadeiras, humilhações e provocações eram frequentemente tratados como brincadeiras de criança.

Em casa, as dificuldades também podiam ser incompreendidas.

Uma criança que evitava visitas, não gostava de abraços, tinha dificuldade para conversar ou apresentava crises diante de mudanças poderia ser considerada malcriada, antissocial ou excessivamente difícil de educar.

Na adolescência, essas cobranças podiam aumentar.

A necessidade de pertencer a um grupo, corresponder às expectativas sociais e esconder comportamentos considerados inadequados podia gerar sofrimento emocional.

Muitos aprenderam a observar os outros, imitar comportamentos e esconder suas próprias dificuldades para evitar críticas.

Hoje, compreendemos melhor esse processo por meio do conceito de mascaramento social, também conhecido como masking.

Diagnósticos equivocados e interpretações que deixaram marcas

Durante muito tempo, a falta de conhecimento sobre o autismo favoreceu interpretações equivocadas.

Algumas pessoas foram consideradas emocionalmente frias, indiferentes, agressivas, preguiçosas ou incapazes de estabelecer vínculos afetivos.

Outras receberam diagnósticos relacionados a condições diferentes, sem que suas características autistas fossem devidamente investigadas.

Também existiram concepções prejudiciais sobre a origem do autismo. Uma delas foi a antiga hipótese da chamada "mãe geladeira", que atribuía a condição à suposta falta de afeto materno.

Essa ideia foi posteriormente abandonada pela ciência. O autismo não é causado pela falta de amor, carinho ou atenção dos pais.

Essas interpretações não produziram apenas erros médicos. Também contribuíram para sentimentos de culpa nas famílias, preconceito e sofrimento para as próprias pessoas autistas.

Quando o autismo passou a ser reconhecido oficialmente pela medicina?

A história do reconhecimento científico do autismo é relativamente recente.

Em 1943, o psiquiatra Leo Kanner publicou um estudo descrevendo características observadas em 11 crianças, contribuindo para a identificação do autismo infantil como uma condição específica.

Em 1944, Hans Asperger também publicou estudos sobre crianças com características semelhantes, embora com apresentações diferentes.

Entretanto, a identificação científica não significou reconhecimento imediato nos manuais médicos.

Em 1952 e 1968, as primeiras edições do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) ainda enquadravam manifestações relacionadas ao autismo dentro de classificações associadas à esquizofrenia infantil.

Foi somente em 1980, com a publicação do DSM-III, que o autismo infantil passou a ser reconhecido como uma categoria diagnóstica distinta.

Na Classificação Internacional de Doenças (CID), a separação ocorreu progressivamente: a CID-9, em 1975, já apresentava uma classificação própria para o autismo infantil, enquanto a CID-10, publicada em 1992, trouxe uma classificação mais desenvolvida.

Em 2013, o DSM-5 reuniu diferentes classificações anteriores sob o conceito de Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Essa evolução mudou a maneira como profissionais de saúde passaram a compreender, investigar e identificar o autismo.

Mas é importante lembrar: o reconhecimento nos manuais não significou que todas as pessoas passaram a ter acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento.

A internet mudou o acesso à informação, mas não resolveu tudo

Antes da popularização da internet, encontrar informações confiáveis sobre autismo era muito mais difícil.

As famílias dependiam principalmente de médicos, livros especializados, instituições de saúde e informações disponíveis em centros de atendimento.

Muitas pessoas sequer ouviam falar em autismo durante toda a infância ou adolescência.

Com a chegada da internet, das redes sociais e das comunidades de compartilhamento de experiências, esse cenário começou a mudar.

Adultos passaram a encontrar relatos semelhantes aos seus. Pais e mães começaram a reconhecer sinais que antes não compreendiam. Pessoas que passaram a vida se sentindo diferentes descobriram que suas experiências poderiam estar relacionadas ao TEA.

A internet também ampliou o acesso à informação sobre manifestações menos conhecidas, como dificuldades sensoriais, sobrecarga social, masking e burnout autista.

Entretanto, o aumento da informação não elimina a necessidade de avaliação profissional. É preciso distinguir conteúdos educativos de avaliações clínicas e evitar diagnósticos feitos exclusivamente por identificação com relatos encontrados nas redes sociais.

O desafio brasileiro: conseguir chegar ao diagnóstico

No Brasil, o reconhecimento do autismo e a ampliação das informações sobre o TEA avançaram consideravelmente. Entretanto, o acesso aos serviços de saúde continua sendo um desafio para muitas famílias.

A rede pública de saúde é fundamental, mas a disponibilidade de profissionais capacitados e de equipes multidisciplinares não é igual em todas as regiões.

Em muitos municípios, conseguir uma avaliação especializada pode significar enfrentar filas, deslocamentos, demora nos encaminhamentos e dificuldades para encontrar serviços que ofereçam acompanhamento continuado.

A avaliação pode envolver médicos neurologistas, neuropediatras e psiquiatras, além de outros profissionais habilitados que contribuem para compreender o desenvolvimento e as necessidades da pessoa.

O neuropsicólogo também pode desempenhar um papel importante na investigação do funcionamento cognitivo, comportamental e emocional, auxiliando na avaliação das características individuais.

Entretanto, não basta encontrar um profissional: é necessário que ele tenha formação e experiência adequadas para reconhecer as diferentes manifestações do espectro.

Essa dificuldade é especialmente importante quando falamos de adultos, mulheres e pessoas que apresentam características menos evidentes ou que desenvolveram estratégias de mascaramento ao longo da vida.

O que os dados brasileiros mostram?

Uma pesquisa nacional divulgada em abril de 2026 pela Agência Brasil, com base no Mapa Autismo Brasil, revelou dificuldades importantes de acesso ao diagnóstico e às terapias.

O levantamento reuniu 23.632 entrevistas realizadas em todos os estados brasileiros.

Entre os resultados divulgados:

- 55,2% dos diagnósticos relatados foram realizados na rede particular.

- 23% ocorreram por meio de planos de saúde.

- Apenas 20,4% foram realizados pelo SUS.

- Somente 15,5% dos entrevistados informaram utilizar terapias na rede pública de saúde.

A pesquisa também apontou que neurologistas e neuropediatras foram responsáveis por 67% dos diagnósticos relatados.

Esses números ajudam a compreender um problema importante: embora o conhecimento sobre o autismo tenha avançado, o acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento ainda não acompanha as necessidades de toda a população.

Não se trata apenas de reconhecer os sinais. É preciso garantir que as pessoas consigam chegar aos profissionais, realizar avaliações adequadas e receber o suporte necessário.

E quem passou a vida inteira sem saber que era autista?

Talvez essa seja uma das partes mais delicadas dessa história.

Existem adultos e idosos que passaram décadas tentando compreender suas próprias dificuldades.

Pessoas que foram consideradas difíceis, estranhas, excessivamente sensíveis, antissociais ou inflexíveis.

Algumas construíram famílias, trabalharam, estudaram e desenvolveram estratégias próprias para lidar com situações sociais e sensoriais. Outras enfrentaram dificuldades importantes na escola, no trabalho e nos relacionamentos.

Muitas aprenderam a esconder o desconforto, evitar determinados ambientes e reproduzir comportamentos socialmente esperados.

O diagnóstico tardio pode representar um momento de compreensão da própria trajetória. Não apaga o sofrimento vivido, mas pode ajudar a ressignificar experiências, reconhecer necessidades e buscar formas mais adequadas de cuidado e apoio.

É importante lembrar que o autismo não começa quando recebe um diagnóstico. A condição acompanha a pessoa ao longo do desenvolvimento, mesmo quando nunca foi identificada.

O passado precisa ser compreendido para que o presente seja diferente

Ao olhar para trás, não devemos imaginar que todas as famílias, professores e profissionais agiam com a intenção de machucar.

Muitos também desconheciam o assunto. Não tinham acesso aos conhecimentos que temos hoje e, em diversas situações, reproduziam explicações e orientações que eram aceitas naquela época.

Mas reconhecer esse contexto não significa ignorar as consequências.

Pessoas autistas passaram por experiências de exclusão, constrangimento, punições e incompreensão que poderiam ter sido diferentes se houvesse mais informação e acolhimento.

Hoje sabemos que diferenças neurológicas não devem ser tratadas como falhas de caráter. Sensibilidades não são frescura. Dificuldades de comunicação não significam falta de inteligência ou de sentimentos.

O autismo precisa ser compreendido para além dos estereótipos.

E talvez uma das maiores mudanças que podemos promover seja esta: deixar de exigir que uma pessoa passe a vida inteira tentando parecer igual às outras e começar a construir ambientes nos quais ela também possa existir, participar e ser respeitada.

Porque muitas pessoas não passaram a ser autistas quando receberam um diagnóstico. Elas sempre foram. O que mudou foi a possibilidade de finalmente compreenderem a própria história.

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## Fontes e referências bibliográficas

1\. Autismo: história de um quadro e o quadro de uma história (2022)

* Autores: Marina Bialer e Rinaldo Voltolini.

* Publicação: Psicologia em Estudo.

* Importância: apresenta a evolução histórica das ideias sobre o autismo e mostra como as narrativas de familiares e das próprias pessoas autistas passaram a contribuir para a compreensão do tema.

* Idioma: português.

[Ler o artigo completo na SciELO](https://www.scielo.br/j/pe/a/Gd3KgdZhpWFdTHrgbDRNr5S/?format=html&lang=pt&utm_source=chatgpt.com). SciELO Brasil

2\. The Diagnosis of Autism: From Kanner to DSM-III to DSM-5 and Beyond (2021)

* Publicação: Journal of Autism and Developmental Disorders.

* Importância: explica como o autismo foi inicialmente confundido com esquizofrenia infantil e como conquistou reconhecimento diagnóstico próprio no DSM-III, em 1980.

* Idioma: inglês.

[Consultar o artigo científico](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8531066/?utm_source=chatgpt.com). PubMed Central (PMC)

3\. Communicating Concern about Early Signs of Autism to Parents (2015)

* Publicação: AMA Journal of Ethics.

* Importância: apresenta uma linha histórica das teorias e práticas relacionadas ao autismo. É especialmente útil para abordar a institucionalização, a teoria da mãe-geladeira e intervenções antigas que hoje são criticadas.

* Idioma: inglês.

[Consultar o artigo e a tabela histórica](https://journalofethics.ama-assn.org/sites/joedb/files/2018-05/ecas3-1504.pdf?utm_source=chatgpt.com#page=1). Revista de Ética

4\. A history of childhood schizophrenia and lessons for autism (2024)

* Autor: Sam Fellowes.

* Publicação: History and Philosophy of the Life Sciences.

* Importância: ajuda a explicar por que tantas crianças receberam diagnósticos relacionados à esquizofrenia infantil antes de o autismo ser reconhecido como uma condição distinta.

* Idioma: inglês.

[Ler o estudo completo](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11319613/?utm_source=chatgpt.com). PubMed Central (PMC)

5\. Evolution in the Understanding of Autism Spectrum Disorder: Historical Perspective (2017)

* Autor: Mark Mintz.

* Publicação: Indian Journal of Pediatrics.

* Importância: aborda a evolução do conhecimento científico sobre o autismo e os erros cometidos quando teorias sem fundamentação científica orientavam as explicações e os tratamentos.

* Idioma: inglês.

[Consultar a referência no PubMed](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27053182/?utm_source=chatgpt.com). PubMed

6\. Autism, Maternal Narratives and Activism from 1970 to 2008

* Publicação: Revista Brasileira de Educação Especial.

* Importância: aborda a culpabilização das mães, a reação das famílias e o surgimento de movimentos de apoio e mobilização em torno do autismo.

* Idioma: artigo disponível na SciELO.

[Consultar o artigo na SciELO](https://www.scielo.br/j/rbee/a/HsffYBhHfB8SrnfgRV9ZScD/?lang=en&utm_source=chatgpt.com). SciELO Brasil

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| Parte do artigo | Fontes mais úteis |

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| Diagnósticos equivocados | 2 e 4 |

| Teoria da mãe-geladeira | 3 e 6 |

| Institucionalização e tratamentos antigos | 3 e 5 |

| Mudanças na compreensão científica | 2, 4 e 5 |

| Participação das famílias e das pessoas autistas | 1 e 6 |

Uma observação importante: precisamos deixar claro que as experiências variavam de acordo com o país, a época, a condição social e o acesso aos serviços. Não podemos afirmar que todas as pessoas autistas eram institucionalizadas ou recebiam os mesmos tratamentos.

Também é importante não confundir a história internacional do autismo com a realidade brasileira. Podemos apresentar os acontecimentos internacionais e, depois, explicar como a falta de informação e de serviços especializados também afetava as famílias brasileiras.

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